È la storia di Sirio, tetraplegico e vagabondo. È una storia di necessari prendersi, di paradigmi da cambiare con doverosa rabbia
Di Mattia Pellegrini, disegni di Sirio e Nilo Persichetti
Ho incontrato Valentina attraverso le sue parole quando ancora si sentiva chiamare, soprattutto, Baruda.
Negli anni in cui si agitavano le mobilitazioni studentesche, che presero il nome di Onda, si sentiva la mattina presto su Radio Onda Rossa, e si leggeva tutta fuoco sul Blog: Baruda – Polvere da Sparo. Appunto.
Ricordo molto bene il suo testo che iniziava gioendo in giorni che determinarono una cesura:
«Sono felice. Perché oggi la mia città era bella» parole di una fine di quella di onda, dopo gli scontri del 15 Ottobre 2011, in Piazza San Giovanni a Roma, in cui il movimento, ancora una volta, si frantumava tra violenti e non violenti, tra delazione e anni di carcere, tra pianta grane e pianta tende.
Ed è sullo stesso scoglio su cui per la prima volta ci siamo incontrati che ho scoperto la ciurma del Folletto25603 e de La Terra Trema, su quello scoglio a Santo Stefano dove per un po’ di anni abbiamo portato un fiore al cimitero degli ergastolani, un pellegrinaggio libertario contro l’ergastolo, nel profondo un pellegrinaggio contro ogni prigione.
Scriverne qui è come riprenderne il filo.
Perdonate la premessa ma era per darci uno scenario, una posizione privilegiata e amicale per poter parlare di questo libro di Valentina Perniciaro pubblicato con Rizzoli: Ognuno ride a modo suo. Storie di un Bambino irriverente e sbilenco.
È la storia di Sirio, un bambino nato prematuro e mandato a casa troppo presto dalla sanità italiana. Un bambino a cui solo otto giorni dopo l’arrivo a casa si ferma il cuore.
È la storia di una corsa disperata che gli salva la vita, la storia di diagnosi che non lasciano scampo, una storia di contro-effettuazione incredibile grazie al desiderio di Sirio di vivere, grazie alla capacità di amare e lottare dei suoi genitori, Valentina e Paolo, grazie all’amore pieno di gioia e risate di Nilo. Una storia di alleanze tra madri nei reparti di terapia intensiva, di messa a nudo dell’istituzione sanitaria e politica di questo paese.
Una storia di istituzioni totali che si intrecciano e si confrontano.
Una storia di medici di merda ma anche di infermiere straordinarie, di logopediste, di dottori e dottoresse che aprono brecce in un sistema disumanizzante.
La storia di WU.
La storia di in culo allo stato vegetativo.
Ed è anche un manuale possibile per muoversi all’interno della violenza istituzionale.
Ognuno ride a modo suo, ho iniziato a leggerlo più volte per poi essere costretto ad abbandonare non riuscendo a non mettermi nel mezzo, adesso che so cosa significa la cura ed essere un caregiver, adesso che conosco il mondo che intorno scompare quando i bisogni si fanno più complessi. Mentre sputavo fuoco contro chi sparisce ecco rivedermi come uno tra loro.
Dov’ero? Dov’eravamo tutti quando c’era bisogno di aiuto?
Chi conosce la letteratura di quelli che vengono chiamati Disability Studies sa bene che la prima cosa che accade è l’isolamento, o meglio, come ribadisce Valentina più volte, soprattutto nelle presentazioni, la segregazione.
Esclusione dai rapporti o dai contatti con altri, isolamento. SEGREGAZIONE, una parola che conosciamo per la violenza razziale, per i dispositivi di controllo e gestione dei corpi razzializzati. Valentina cattura questa parola e la porta sul campo di battaglia dell’abilismo: crea un’alleanza donandoci nuovi strumenti con cui scardinare il presente.
Come organizzare una lotta, come rivendicare diritti, quando non ci si può alzare dal letto? Quando non si riesce a muovere nessuna parte del corpo? Una storia di lotte che è meno conosciuta di altre ma tra le più creative e appassionate negli Stati Uniti. Rivoluzionari come Judith Heumann e James LeBrecht e tutte quelle singolarità che agitarono il Camp Jened tra gli anni Sessanta e Settanta.
Lotte che si intrecciarono con il Black Panthers Party, per tornare sulla parola in questione: segregazione.
Un mondo altro, diverso da quello che sta implodendo davanti ai nostri occhi, dovrebbe ripartire proprio dalla consapevolezza che ci sono corpi di ogni tipo, che la disabilità porta con sé uno sguardo particolare e privilegiato per pensare e costruire un altrove.
E Sirio combatte come un Dante di Nanni dei giorni nostri e si fa beffa della medicina allopatica, si fa beffa della diagnosi che lo voleva un vegetale a vita, che lo voleva impossibile nel camminare, impossibile nel provare emozioni, impossibile nel comunicare amore, rabbia e dissenso. A Modo suo non solo ride ma sputa, balla e gode!
Ed ecco un altro insegnamento che questa storia, questo libro, ci donano: uscire dalla retorica del buon disabile, come si è dovuti uscire da quella del buon selvaggio. Uscire dalla retorica per cui ogni mamma debba necessariamente trasformarsi in Madre Coraggio per rivendicare i diritti di chi si prende cura.
Uscire dalla retorica che impone una sola visione del corpo disabile, quella che tanto piace a chi non vuol vedere, fatta di pietismo, vergogna, fatta soprattutto d’indifferenza.
Valentina lo racconta con dolore quando al loro passaggio tra i molti il silenzio incombe e le parole, sempre le stesse, poverino, poverino…
Non voglio permettere ai sentimenti che provochiamo di avere la meglio su di me: se per loro siamo bruttezza, tristezza, pena e dolore, noi saremo sorrisi, leggerezza, cieli immensi, felicità.
Cosa può un corpo? Ce lo insegnano Sirio e i tetrabondi alla faccia di tutti i “sani” che abitano questa terra. Ce lo insegna WU, un bambino orfano con una disabilità complessa, che Baruda riesce a cullare, che si può essere imbronciati per sempre altro che bambino-speciale-angioletto-del cielo.
TETRABONDI DI TUTTO IL MONDO, UNITEVI!
Ci sono passaggi comuni a tutti nel crescere che si trasformano in complicati labirinti relazionali e burocratici del tutto estranei ai bisogni speciali di questi corpi sgangherati, labirinti carichi di pregiudizi che non si fatica a riconoscere tra i valori fondativi di una società erta sulla rettitudine. Secoli e secoli di separazione, di esclusione, di violenza inaudita.
Quando Paolo e Valentina decidono di mandare Sirio alla Scuola Materna tutto l’apparato scolastico non vuole capire, si domanda perché, trovano la situazione troppo complessa per essere soltanto immaginata, tirano fuori tutte le sfaccettature del servilismo istituito in virtù di un soggetto sano, tutto il servilismo e la spietatezza della banalità del male.
Ma questa volta all’apparato statale è andata male perché Valentina Perniciaro e Paolo Persichetti non ci stanno a subire tale sopruso e si impongono comprendendo subito che è la scuola ad avere bisogno di Sirio e di tutte queste soggettività impreviste, di corpi non conformi alla norma.
Loro sì che ci insegnano a ripensare la soggettività in termini di inclinazione, per una critica alla rettitudine, per usare le parole e i concetti di Adriana Cavarero.
Con tale consapevolezza, sospinti dal furore delle conquiste quotidiane di Sirio, e i suoi complici, nasce la Fondazione Tetrabondi: per mutare il paradigma della disabilità, il linguaggio e l’approccio verso le persone con disabilità.
Voglio scrivere l’ode che canto da anni all’universo che ogni giorno permette a Sirio di costruire la sua felicità, la sua vita: cantare le gesta di ognuno di loro, la tenacia, i sorrisi, quello che abbiamo costruito tra queste pareti. Voglio scrivere ossigeno per tutte quelle donne e quelle famiglie che pensano di non poter ottenere aiuto, di non poter vivere più nulla come prima: voglio prendere le parole con cui ci descrivono e distruggerle, smontarle, farle esplodere e riscriverle con inchiostro coloratissimo. Voglio scrivere tutto quello che avrei voluto leggere mentre le parole dei medici mi scollavano dalla vita, mentre le sentenze calavano assassine sui nostri cuori disperati, mentre nessuno capiva i miei bisogni: voglio piangere di nuovo la nostra disperazione con tutti e mandarla affanculo per sempre.
A conclusione di questo breve commento di fronte ad una grande battaglia, che è anche una storia d’amore, le questioni da porre sarebbero ancora molte e ci saranno altre occasione in cui affrontarle. Tra tutte la questione della città, del come ripensarla, di come decomporla, una volta per tutte. La Fondazione Tetrabondi lo sta già facendo con moltissime iniziative. Mi ritrovo a scrivere la conclusione dal parcheggio di Cisanello, uno tra gli ospedali di Pisa, mi guardo intorno ed ogni cosa non può che apparirmi così lontana da un’idea di cura e altrettanto lontano mi appare il corpo di tutti da un’idea granitica di corpo sano.
Mi chiamo Sirio.
Sono quello che guardate ammutoliti, quello che fa calare il silenzio quando passa. Sono quello a cui non sapete come dire le cose, non sapete se potete, non sapete se è il caso: sono il re sbilenco dei Tetrabondi, tetraplegico e vagabondo, bavoso e felice, che vuole riaprire le porte della città per far entrare tutti quelli lasciati fuori.
Valentina Perniciaro, Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco, Rizzoli, 2022
Da L’Almanacco de La Terra Trema. Vini, cibi, cultura materiale n. 28
16 pagine | 24x34cm | Carta cyclus offset riciclata gr 100 | 2 colori
Per ricevere e sostenere questa pubblicazione: info@laterratrema.org
Last modified: 10 Ago 2023
